2026年4月2日，是第19个世界提升孤独症意识日。在《孤独症儿童关爱促进行动实施方案（2024-2028年）》落实2周年之际，今年的宣传主题聚焦于一个温暖而深远的方向——“提质全生涯服务供给，聚焦孤独症家庭支持与成年服务”。
这个主题提醒我们，对孤独症谱系障碍（ASD）群体的关爱，不应止步于儿童的早期康复，而应延伸至他们的整个生命周期；不应只聚焦于个体的训练，更应关注支撑他们的整个家庭。在这个特别的日子里，我们想邀请每一位家长，回归爱与连接的起点，尝试用一种孩子能听懂的语言，为他们的“全生涯”注入最持久、最温柔的陪伴力量。
著名的“爱的语言”理论（The 5 Love Languages）指出，每个人都有独特的接收爱的频道。对于以独特方式感知世界的ASD孩子而言，他们接收爱的方式更需要我们用心去感受。当我们把全生涯支持的宏大愿景落实到每一天的互动中，用孩子能懂的五种语言去爱，便是对提质服务与家庭支持最生动的诠释。
今年的主题强调“强化家庭心理支持”，而日常的沟通正是心理支持的基石。很多父母习惯对孩子说“加油！”“你真棒！”，但对于孤独症孩子来说，这些抽象的词语往往像风一样掠过，留不下痕迹。研究发现，孤独症儿童更擅长视觉学习和具体思维，他们对具象、事实性的信息更敏感。因此，表达爱的语言，需要从抽象转向具体。
请试着把“你真聪明！”换成“你刚才把红色的积木放进红筐里，颜色分对了，真细心！”；把“要听话！”换成“谢谢你刚才牵着妈妈的手，这让妈妈觉得很安全！”。这种具体的描述性语言，不仅能让孩子明确知道自己做对了什么，更能感受到被关注的爱。这种被看见、被理解的瞬间，就是孩子内心安全感的来源，也是家庭心理支持最基础、最有效的形式。
提质全生涯服务中的“质”，体现在服务的效能与温度上。在家庭中，高质量的陪伴不在于时长，而在走进他的世界。我们常常误以为陪伴就是教孩子做这做那，但这往往伴随着压力。
真正的精心时刻，是放下家长的权威，蹲下来，做孩子兴趣的跟随者。研究表明，基于孩子兴趣的互动能显著提升孤独症儿童的共同注意力和沟通意愿。哪怕只是坐在地板上，看着他把小汽车排成一排，你也可以轻声说：“这辆车是红色的，那辆车是蓝色的。”或者模仿他的动作，推一下车。这种不带要求的、全然的陪伴，是在向孩子宣告：“你的世界，爸爸妈妈愿意走进来。”这本身就是一种最有力的家庭支持。
今年主题让我们思考：什么才是真正持久的支持？或许答案就藏在日常的观察里——当我们读懂孩子的特殊兴趣，一份小小的礼物，便有了陪伴他们一生的力量。
一份懂他的礼物，不是泛泛的玩具，而是基于你对他细致观察后的心意。如果他喜欢旋转的物体，一套磁力片（满足搭建和排列的需求）就是一份好礼物；如果他对特定触感有偏好，一双防滑袜或一条柔软的毯子就是爱的表达。正如最新研究所指出的，将ASD孩子的特殊兴趣从病理特征转向积极应用，可以成为他们社交发展的起点，甚至职业培养的开始。
养育ASD孩子，父母每天都在全心全意地照顾他们：喂饭、穿衣、洗澡等，但这些任务式的服务，如何升华为“爱的表达”？
其实，爱就藏在这些行动的细节里。当你预判到孩子因为衣服标签磨皮肤而烦躁，提前把标签剪掉；当你为了让他适应理发，提前用社交故事绘本给他讲解流程；当你在他情绪崩溃时，默默递上降噪耳机……这些都是爱的行动。
这些行动在无声地说：“我懂你的难，我在帮你。”这正是家庭照护支持的核心——通过我们的行动，减轻孩子在环境中面临的压力，为他们提供一个安全基地，从而减轻整个家庭的照护负担。
对于有感官敏感的ASD孩子，一个简单的拥抱可能同时带来触觉、嗅觉、听觉等多重刺激——皮肤的压迫、他人的气味、靠近的呼吸声，都可能使孩子难以承受，强行拥抱不是爱，而可能是酷刑。真正的爱，是尊重孩子的感官界限，寻找双方都舒服的连接方式。如果孩子抗拒拥抱，我们可以击掌、碰碰额头，或者只是安静地并肩坐着。
这种尊重，不仅是童年期的相处之道，更关乎孩子成年后的尊严与权益保障。今年主题特别提到要聚焦成年服务，包括完善成年监护、防虐待、防歧视等。这份尊重的起点，正是从家庭开始——从小尊重孩子的感官自主权，理解并接纳他的独特感受，才能帮助他在未来更好地维护自己的权益，让他在任何年龄阶段，都能感受到被尊重、被保护的爱。
亲爱的家长，养育孤独症孩子是一场漫长的修行，当你不再执着于“我要教你”，而是“我想懂你”时，你就在用自己的行动，为孩子构建一个高质量、有温度的全生涯支持系统的基石。
愿每一个孩子，都能在父母爱的光芒中，找到属于自己的轨道，熠熠生辉；也愿这份双向奔赴的爱，能让更多的家庭获得力量，让社会的支持体系更加完善。
